|
หัวข้อ: โรคประหลาดพันธุกรรมผิดปกติ ด.ญ.น่ารักอันตรายในชั่วพริบตา เริ่มหัวข้อโดย: น่ารักสุดๆ ที่ พฤศจิกายน 19, 2010, 07:48:37 AM โรคประหลาดพันธุกรรมผิดปกติ ด.ญ.น่ารักอันตรายในชั่วพริบตา
เดลิเมล์ - แรกเห็น เกรซ์ ฟิชวิก น่ารักน่าเอ็นดูเหมือนเด็กทั่วไป แต่จริงๆ แล้วเด็กหญิงวัย 9 ขวบผู้นี้เป็นโรคผิดปกติทางพันธุกรรมที่ทำให้พฤติกรรมน่ารักน่าเอ็นดูกลายเป็นน่ากลัวในชั่วพริบตา เกรซทุบตีถีบเตะพ่อแม่และพี่ๆ วันละหลายครั้ง และกระทั่งทำร้ายตัวเอง ความรุนแรงของเด็กน้อยทำให้พ่อแม่ต้องทำห้องนอนบุนวมเพื่อไม่ให้เธอทำตัวเองเจ็บระหว่างที่คลั่งขึ้นมา เกรซที่เกิดมาพร้อมกลุ่มอาการสมิธ-แมกนีซิส (เอสเอ็มเอส) สติแตกตั้งแต่ช่วงหัดเดิน และยิ่งเป็นบ่อยและอันตรายขึ้นเมื่อโตขึ้น นาทีหนึ่งเธออาจเล่นสนุกกับของเล่น แต่นาทีถัดไปเธอกลับเข้ามาทำร้ายเราและตัวเอง เธอเป็นเด็กผู้หญิงปกติที่ชอบร้องเพลง เต้นรำ และชอบทุกอย่างที่เป็นสีชมพู ตอนปกติเธอน่ารักมาก แต่เวลาร้ายก็น่ากลัวมากพอๆ กัน ส่วนใหญ่เธอจะเป็นเด็กดี และชอบหาวิธีทำให้พ่อแม่ยิ้ม แต่บางครั้งเธอก็ไม่สามารถควบคุมอารมณ์ได้ขึ้นมาฉับพลัน บางทีวันละ 10 ครั้ง "เราเคยพยายามเข้าไปขวางและทำให้เธอสนใจอย่างอื่นแทน แต่ตอนนี้เรารู้แล้วว่าต้องปล่อยให้แกระเบิดจนจบไปเอง" เกรซมีห้องนอนบุนวมที่เธอสามารถอาละวาดได้อย่างปลอดภัยจนกว่าจะสงบลง ในห้องนั้นมีแต่ของเล่นชิ้นโปรดสีชมพู เธอไม่สามารถควบคุมตัวเองได้ แต่พอหายเป็นปกติ เธอจะเสียใจที่ทำให้คนอื่นเจ็บ และเดินไปกอดและขอโทษคนๆ นั้น อารมณ์รุนแรงของเกรซอาจกินเวลาแค่ไม่กี่นาทีหรือยาวเหยียด 3 ชั่วโมง "เธอจะทุบตีเตะต่อยข่วนกัดพ่อแม่หรือพี่ชาย และกรณีที่รุนแรงมากๆ เกรซจะทำร้ายตัวเองด้วยการกัดแขน ขยุ้มผม ตี หรือบางครั้งก็พยายามดึงเล็บออก" ลิซา วัย 33 ปีที่อาศัยอยู่ในเบอร์มิงแฮม อังกฤษ และรับเกรซมาเลี้ยงตอนที่หนูน้อยอายุเพียง 18 เดือน เล่า "มันแย่มากที่ต้องทนดูลูกทำร้ายตัวเองโดยที่ไม่สามารถทำอะไรได้ แต่ส่วนที่ยากที่สุดคือการทำความเข้าใจอาการของเธอ ถ้าเราออกไปข้างนอกและเกรซอาละวาด คนจะคิดในทางลบทันที" "ผู้หญิงคนหนึ่งหาว่าฉันเป็นแม่ที่ไม่ได้เรื่อง หลายคนบอกให้ฉันตีเกรซ" "แต่ในทางตรงข้าม เวลาที่เธอเป็นปกติ หลายคนชมว่าเกรซน่ารัก และไม่เชื่อว่าเป็นคนเดียวกับที่แผลงฤทธิ์ในอีกไม่กี่ชั่วโมงให้หลัง" นับจากรับเกรซมาเลี้ยง ลิซ่า ครูสำหรับเด็กพิเศษ ได้ก่อตั้งมูลนิธิสมิธ-แมกนีซิสเพื่อให้พ่อแม่ของเด็กที่ป่วยด้วยโรคนี้ได้มาแลกเปลี่ยนความคิดเห็นและปรับทุกข์กัน โรคนี้เกิดขึ้นกับเด็ก 1 ใน 25,000 คนเท่านั้น และมักถูกวินิจฉัยผิดพลาดว่าเป็นโรคออทิสติก "เกรซมีชีวิตชีวาและทำให้ครอบครัวของเรามีความสุข ไม่นานมานี้เราพบคลับลีลาศหลังเลิกเรียนที่ยอมรับแม้รู้อาการของเกรซ เธอจะไปที่นั่นสัปดาห์ละ 2 ครั้ง" "เมื่อเร็วๆ นี้เธอยังขึ้นเวทีร้องเพลง ฉันและสามีน้ำตารื้นด้วยความตื้นตัน ฉันแค่อยากให้คนอื่นมองผ่านอาการของเธอ และรู้ว่าเธอร่าเริงและมีชีวิตชีวาแค่ไหนแม้เป็นโรคเอสเอ็มเอส" |